En voi sanoin kuvailla, miten tämän foorumin löytäminen ja muutenkin sen tajuaminen, ettei minun ehkä tarvitsekaan olla tämän sairauden kansa aivan yksin, on muuttanut elämäni ihan viimeisen parin päivän aikana. Täytän ensi viikolla 24 ja olen kai sairastanut IBS:ää jossain määrin ja muodossa 17-vuotiaasta asti -- sanon "kai", koska minulla ei ole vieläkään diagnoosia. Vuosikausiin oireilun alkamisen jälkeen en ollut IBS:stä kuullutkaan, ja senkin jälkeen kun olen siitä kuullut, olen ollut siitä niin huonosti informoitu. Olen tyhmyyttäni ja tietämättömyyttäni luullut oikeasti olevani ainoa, jonka elämää se rajoittaa tässä määrin (vaikka ilmeisesti monella on vielä pahemmin), ja siitä vähästä tiedosta, joka minulla on ollut, negatiivinen mieleni on onkinut vain sen, että sairautta ei voi parantaa enkä ole jaksanut tutustua ruokavalioasioihin sen enempää, koska olin saanut sellaisen mielikuvan, ettei silläkään ole välttämättä mitään merkitystä. Viime vuonna otin ensimmäiset askeleet, eli aloin myöntää ongelmaa hoitohenkilökunnalle, mutta verikokeiden ja helvetillisen gastrokopian jälkeen tahto ja tarmo taas loppui ja ajauduin masennukseni syövereissä elämään rappiollista puolielämää.
Kaikista pahin on ollut se häpeä. Sen takia olen ajautunut siihen tilanteeseen, että olen kärsinyt 7 vuotta kertomatta kenellekään--ystäville, perheenjäsenille, työkavereille, ylipäätään kenellekään muille paitsi lääkäreille, psykiatrisille sairaanhoitajille jne. Sairastuin nimittäin melko vakavaan masennukseen pääasiallisesti tämän johdosta. Häpeän takia en ole suostunut hyväksymään IBS:ää, oppinut jotenkuten navigoimaan elämääni sen ympärillä niin, että olen pystynyt sen kuitenkin piilottamaan ja keksinyt tekosyitä tekosyiden perään, miksi en voi kuvitellakaan tekeväni sitä ja tuota, esim. yökyläilemään, matkustelemaan, olemaan parisuhteessa, menemään festareille... Olen antanut tämän sairauden rajoittaa elämääni sietokykyjen yli siihen pisteeseen, että olen harkinnut vakavasti jopa itsemurhaa aivan liian moneen otteeseen, koska en pysty enää elämään näin. Terveelliset elämäntavat ovat tuntuneet liian hankalalta ajatukselta, joten olen ikään kuin luovuttanut sen suhteen ajat sitten ja syönyt ja juonut ja tehnyt nimeenomaan mitä sattuu, kun elämänilo on joka tapauksessa menetetty eikä ole tuntunut, että sillä on mitään väliä--en ole edes huomannut pahojen ruokien välttämättä aina aiheuttavan sitä itsessään, koska olen niin tottunut siihen, että huono olo vatsassa on perusolotila tai ymmärtänyt sitä, että ruokavalion vaikutus on pitkäkestoinen ja että oireet saattavat tulla vasta myöhemminkin vaikkei heti esim. menisikään kuralle. Olen lähestynyt asiaa väärästä suunnasta ja antanut lääkäreiden määrätä mielialalääkkeitä, jotka eivät ole auttaneet mitään ja piileskellyt masennukseni takana.
Minulla se häpeä asian tiimoilta on niin paha, etten välttämättä edes kykene käymään vessassa muuta kuin pissalla, jos olen seurassa. Jos vähänkin epäilen, että äänet vessasta kantautuvat muihin tiloihin, pidättelen oireita, kunnes tiedän olevani rauhassa kotona yksin tai pystyn käymään esimerkiksi jossain julkisessa vessassa niin ettei siellä ole ketään muuta eikä ääni kantaudu. En ole enää tällä hetkellä töissä, mutta uuden työpaikan hankkiminen pelottaa aivan jäätävästi, kun tiesin millaista helvettiä se oli edellisessä usein, etenkin aamuvuoroissa kun aamut ovat muutenkin pahimpia. Saatoin pahimmissa tapauksissa pidättää ripulia parikin tuntia, koska jos taukotiloissa oli muita ihmisiä, tiesin äänen kantavan enkä ole koskaan kenellekään myöntänyt, että minulla nyt on tällainen vaiva. Sitten piti vain toivoa, että pääsee tilanteisiin jossa pystyy edes kaasua päästää ulos ilman, että kukaan huomaa. Sitten kotiin päästessä pakki oli jo niin sekaisin, että ei mitään järkeä. Kaikki pitää suunnitella vatsan ympärille ja vessassa käytyy silti käydä ikään kuin salaa. Voitte kuvitella ja ehkä osa teistä tietääkin, miten tällainen kierre vain ruokkii itseään ja miksi tauti on minulla vuosien saatossa mennyt vain pahemmaksi. Siihen päälle se stressi ja jännitys ja sosiaalinen pelko, jotka tunnetusti vain pahentavat oireita. Kotona ollessa usein meneekin vähän paremmin, kun saa käydä vessassa ja turvotella ja kaasutella miten tahtoo...
Plus se, että en ole vuosiin oikein syönyt kunnolla. Toisinaan en syö oikein mitään ennen kuin tulee niin nälkä, että on pakko ahmia jotain, mitä helpoiten saa ja maistuu hyvältä. Ruokavalioni koostuu usein (näköjään) nimenomaan IBS:n pahimmista painajaisista, eli valmisruoista, pizzasta, leivästä, muutenkin varmaan melkein joka v***n ikisestä jutusta, jota olen IBS-potilaiden kieltolistoilta nyt löytänyt (anteeksi piilokiroilu mutta pistäähän tämä kirjaimellisesti p***a elämänlaatu potuttamaan). En ole aikoihin saanut tarpeeksi kuituja, proteiineja, vitamiineja jne ja olen jatkanut tätä rataa tietoisena siitä. Juon kahvia ja alkoholia (joskus vähemmän, joskus enemmän) ja poltan vielä tupakkaakin. Kuinka tyhmä voi ihminen oikeasti olla?
Lähiaikoina on täytynyt miettiä kaikenlaisia asioita, pitkä sairasloma päättyi kaksi päivää sitten ja olen uudessa kaupungissa, johon muutin puolisen vuotta sitten ja töitä ja/tai kuntoutumista pitäisi harkita ennen kuin rahat loppuvat. Mieliala ja asenne ovat jotenkin kevään aikana alkaneet kohota ja muuttua positiivisempaan suuntaan ja se plus se fakta, että tälle asialle on pakko alkaa tehdä jotain, ellen tahdo menettää lopullisesti järkeäni, ovat aiheuttaneet sen, että olen alkanut ihan tosissani keräämään informaatiota ja kokeilla, josko voisin kuitenkin vaikuttamaan vatsan hyvinvointiin itse vähän paremmin. Löysin tämän foorumin ja kohtalotovereiden kertomuksia ja kokemuksia muutenkin internetistä ja tuntuu yhtäaikaisesti siltä kuin joku olisi lyönyt paistinpannulla päähän, ja avannut aivan uudet ovet elämässä. Edelleen stressaa ja ahdistaa ja jännittää, mutta ensimmäistä kertaa vuosiin tunnen toivonkipinän. Se tuntuu vähän tuntemattomalta mutta hurmaavalta. Olen täynnä ihan uutta energiaa ja tahtoa tehdä kaikkeni.
Olen jopa päättänyt alkaa olevani asian kanssa avoimempi. Huomenna soitan terveysneuvoon ja kerron häpeilemättä, mistä on kyse ja pyydän aikaa lääkärille ja/tai ravitsemusterapeutille. Ajattelin myös piakkoin pikkuhiljaa alkaa kertoa läheisilleni. En tiedä, miten pääsen eroon vessaujoudesta ja häpeän kierteestä sitten kun hädän hetki oikeasti tulee esim. julkisella paikalla, mutta onhan se kai jo askel olla rehellinen ja myöntää, että tämä se on minun rajoittuneen elämäni taustalla ja että minulla on ihan oikea syy, miksen pysty ihan kaikkeen mihin muut normaalit ihmiset pystyvät. Sairaushan tämä on siinä missä muutkin, enkä minä tätä valinnut elämääni tai mitään sille voi. Voisin kaiketi viedä asian mukanani hautaan asti, niin kuin olin päättänyt tehdä aikoja sitten, mutta alkaa näyttää siltä, että siinä tapauksessa sinne hautaan mennäänkin ennen aikojaan. Ennen kuin hyväksyn itseni tällaisena vaivoineni kaikkineen ja lakkaan piilottelemasta valheiden ja tekosyiden takana, ei mistään tule mitään. Muutenkin on jo usein niin yksinäinen ja turvaton olo, että missään ei tunnu olevan mitään järkeä.
Ongelmana tässä on se, että vaikka olen päättänyt alkaa tosissani yrittää tehdä ruokaremonttia, jos sillä saisi oireet kuriin, en tiedä enää oikein, mitä voisin syödä. Tarkoituksenani on ollut muutenkin alkaa tehdä enemmän ruokaa ja syödä terveellisesti, mutta sekin on minulle kaiken tämän jaksamattomuuden keskellä ollut haaste. Osaan kokata resepteistä ihan mukiinmenevää ruokaa, mutta monet perusasiat on jäänyt oppimatta, ja vaikka olen ollut n. 7 vuotta kasvissyöjä, en osaa juurikaan soveltaa asioita tai tehdä useita eri ruokia. Ruokavalioremontti ja näin isot elämänmuutokset olisivat muutenkin niin iso juttu, että pieni mieli menee helpommastakin sekaisin, mutta päätä huimaa vielä enemmän, kun katselen listoja siitä mitkä kannattaa ainakin alkuun kaikki jättää pois ennen kuin alkaa tutkimaan tarkemmin, mitkä oireita aiheuttavat. Googlettamalla löydän hädin tuskin mitään kasvissyöjistä, jotka ovat low FODMAP -ruokavaliolla. Olen parin päivän ajan ihan innoissani alkanut syödä muka terveellisesti ja sitten saan tietää, että ruisnäkkileivät joita olen pupeltanut saadakseni tarpeeksi kuitua kuuluvat kieltolistan kärkipäähän. Turhaan ostin tänäänkin niitä lisää ja ruuansulatusjogurtteja, joissa kuulemma niissäkin on ties mitä. Ja tofu on ollut yksi harvoja proteiininlähteitä, jota osaan laittaa edes jotenkin ja josta tykkään, ja nyt saan tietää, että soijatuotteetkaan ei käy??? Vi-Sibliniä aloitin käyttämään muutama päivä sitten, vielä on liian aikaista sanoa siitä mitään.
Miten mä pystyn tähän? Kasvissyönti on muutenkin hankalaa ja stressihän tässä vaan kasvaa, kun yhtäkkiä pitäisi laittaa koko elämä uusiksi ja mitään ei voi syödä, ja silti tarvitsisi saada kaikkia tärkeitä ravintoaineita ja syödä säännöllisesti. Onko kohtalotovereita? Lihansyöntiin en pysty enää palaamaan. Olisin innoissani kokkaamassa huomenna kunnon ruokaa, mutten enää tiedä, mitä uskaltaa syödä ja mitä osaan laittaa.
Tästä tuli sekava maratoonipostaus enkä tiedä menikö edes oikeaan paikkaan, ja paljon jäi vielä sanomattakin väkisin kun näitä asioita on melkein yksin vuosikausia hautonut, mutta minun oli pakko päästä avautumaan viimein ja etsimään tukea. Onko minulla vielä toivoa onnelliseen elämään?
edit: Niin ja olen siis lakto-ovo-vegetaristi, mutta paljonpa siitä on iloa, kun maitotuotteitakin pitäisi välttää. Ellen sitten laktoosittomana kokeila. Muutenkaan ei ole hyvä rahatilanne niin vähän tämä kaikki pelottaa. :/